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Malattie rare, Mattarella: “Nessun malato deve sentirsi invisibile o dimenticato”

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“La sfida delle patologie meno conosciute e delle risorse pubbliche limitate non può esimerci dal ricercare sempre il pieno adempimento della nostra Costituzione”.  E’ un passaggio dell’intervento del Capo dello Stato, Sergio Mattarella, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

Si definiscono rare le malattie che colpiscono meno di una persona ogni 2000. Sono tra le 6mila e le 8mila, secondo l’Organizzazione mondiale della sanità.

Nel nostro Paese il registro del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di Sanità conta 195.452 casi. La cifra, però, si riferisce solo a quelle riconosciute con il codice d’esenzione.

In Europa e Usa interessano circa 60 milioni di abitanti, stando ai numeri di Eurordis, l’organizzazione europea che da dieci anni promuove, l’ultimo giorno di febbraio, la Giornata mondiale delle malattie rare.

Lo slogan dell’edizione 2017 è: “Con la ricerca le possibilità sono illimitate”, a sottolineare la necessità di favorire la ricerca a sostegno di una realtà molto più complessa, dove ancora una malattia su quattro resta senza diagnosi e senza nome.

La decima edizione della giornata per le malattie rare è accompagnata dalla firma, nelle scorse settimane, da parte del premier Paolo Gentiloni, del decreto che aggiorna i Livelli essenziali di assistenza (Lea), le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale fornisce gratuitamente. Una decisione che comporta l’aggiunta di 110 nuove malattie rare – come la sclerosi sistemica progressiva o la miastenia grave – all’elenco delle patologie già incluse nei Lea.

“Nessun malato, ovunque ma, particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile, o dimenticato – ha avvertito Mattarella – È da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà, e anche la sua vera forza”. E il pensiero non può che correre alla morte di Dj Fabo.

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