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Sindrome di Prader Willi, a Napoli il forum dedicato alle famiglie

Sindrome di Prader Willi

Sindrome di Prader Willi. Sabato 28 ottobre a Napoli le famiglie si incontrano per conoscere meglio questa malattia rara. Terzo forum sulla sindrome di Prader Willi in Campania.  L’iniziativa si tiene sabato 28 ottobre 2017 a Napoli in via Pansini 5, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II” (Aula di Pediatria – edificio 11).

Una giornata di approfondimento per le famiglie e gli operatori, per conoscere più da vicino la sindrome e gli ultimi risultati della ricerca scientifica. La sindrome di Prader Willi, malattia genetica, colpisce un bimbo ogni 15.000, fin dal loro concepimento. Un’alterazione cromosomica che comporta ritardi psico-motori associati a disturbi comportamentali e nutrizionali per tutta l’esistenza.

L’evento è promosso dall’Organizzazione di Volontariato per l’aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie – Regione Campania.  Collaborano all’iniziativa la Prof.ssa. Adriana Franzese, docente ed endocrinologa dell’Università Federico II di Napoli.

La mattinata sarà incentrata sulla presentazione dei centri di riferimento per le famiglie, uno per l’età pediatrica-adolescenziale ed uno per gli adulti affetti dalla sindrome di Prader Will.

Seguirà una tavola rotonda sul managment del paziente con casi clinici dedicati ai bambini e adulti dove saranno approfonditi gli aspetti educativi e psicopatologici e dell’alimentazione, tema chiave nella fase di vita dei bambini, adolescenti ed adulti affetti dalla sindrome. Nel pomeriggio invece i lavori continueranno con gli ultimi passi compiuti dalla ricerca scientifica e sui diritti delle persone con disabilità.

Al Forum prenderanno parte 19 tra medici e professori provenienti da diverse strutture ospedaliere d’Italia.

Le famiglie potranno, anche in forma privata, fare domande sulla patologia dei propri figli. Durante il forum i bambini dai 4 ai 7 anni potranno svolgere attività ricreative mentre i ragazzi dagli 8 e più potranno partecipare a un percorso storico didattico nella città di Napoli.

Questa giornata permette a molte famiglie di acquisire maggiori informazioni sulla patologia direttamente dai medici – commenta Eugenio Grimaldi presidente dell’associazione Prader Willi Campania – la Sindrome di Prader Willi è una malattia abbastanza rara, ma non per questo da nascondere o evitare di parlarne. È importante per i genitori avere delle figure di riferimento, esperte in materia, in grado di dare risposte certe su come supportare la crescita dei propri figli“.

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