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Attualità

Premio OMaR 2019 all’associazione Sindrome Prader Willi Campania

Premio Omar

OMaR – Osservatorio Malattie Rare premia il video dell’associazione Sindrome di Prader Willi Campania come migliore video di divulgazione

Premio OMaR 2019 come migliore divulgazione attraverso il video all’associazione Sindrome Prader Willi Campania.

La targa è stato consegnata al presidente, Eugenio Grimaldi, durante  la cerimonia di premiazione che si è tenuta a Roma, presso l’Auditorium dell’Ara Pacis, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019.

Il premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, alla sua sesta edizione, è organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus.

Il video dell’associazione Sindrome di Prader Willi Campania ha colpito la giuria del Festival  con questa motivazione: “Uno sguardo raro per la capacità di rappresentare in maniera inedita e originale la reazione umana di fronte ad una malattia rara e sconosciuta che arriva in famiglia.”

Una grande soddisfazione per la nostra piccola realtà di volontariato – commenta il presidente. Il video è stato prodotto in collaborazione con Sodalis CSV Salerno che ci ha dato questa opportunità di promuovere la nostra mission istituzionale. L’idea e la sua realizzazione sono state affidate al gruppo di professionisti del settore audiovisivo della Hobos Factory.

La somma ricevuta sarà utilizzato per sostenere gli incontri di parent training promossi dall’associazione. Sei momenti formativi dedicati ai genitori e alle famiglie con soggetti affetti dalla sindrome, dedicati agli aspetti clinici, all’approccio psicologico, all’alimentazione fino all’utilizzo degli psico -farmaci.

Gli incontri si terranno dal marzo a novembre con medici ed esperti. Previsto anche un servizio di attivazione di animazione per gli stessi ragazzi impegnati o in attività di gioco o di movimento, in modo da favorire una maggiore partecipazione da parte dei genitori.

Le attività hanno come principale obiettivo l’incontro e l’ascolto delle problematiche quotidiane che i genitori e i familiari si trovano a vivere con i propri ragazzi. L’iscrizione al corso è gratuita, per partecipare è necessario inoltrare richiesta di adesione alla e-mail: praderwillicampania@libero.it

La PWS -Prader Willi Syndrome è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 25.000 nati. Un difetto genetico, presente fin dalla nascita, le cui cause per il momento sono sconosciute.

Il soggetto affetto dalla sindrome è privo del senso di sazietà, a causa di un’anomalia nel centro che controlla questo stimolo nel cervello. Allo stesso tempo, la malattia è causa di una disfunzione nel metabolismo che riduce notevolmente la capacità dell’organismo di bruciare calorie nutrienti assunti con l’alimentazione.

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